English: Petition for recognition of the Ehlers-Danlos Syndrome.
Français: Pétition pour une reconnaissance du syndrome d' Ehlers-Danlos,

Petición para el reconocimiento del síndrome de Ehlers-Danlos.

4 asociaciones de solidaridad:

Un corazón para la SED (Norte)

Juntos por Manon (Loiret)

Vivir con SED (Metz)

Generación SED (L'H)  

 

 

 

 

 

 

Petición para el reconocimiento de Ehlers-Danlos  

En julio de 2013, una lucha de cada momento y su movilización a través de una petición habían impedido el cierre de la consulta del profesor Hamonet.

Durante diecinueve años, Profesor Emérito Claude Hamonet lleva un peso enorme sobre sus hombros: diagnosticar y tratar a los pacientes con un debilitante desconocido e incapacitante enfermedad genética:    

Ehlers-Danlos.

Estamos en 2015 y no hay solución se ha perpetuado como apoyo. Su consulta se ve amenazada de nuevo por no hablar de la falta de recursos desplegados para apoyar esta patología que probablemente afecta a 500.000 personas en Francia. El gobierno y las instituciones tuvieron casi ninguna de sus promesas que salen de los pacientes y sus familias cada vez más inmersos en la angustia, robándoles alguna esperanza algún día siendo tratado...

El presente informe es:

- Esperar 2 años para una cita con un especialista para la falta de médicos,

- Denegación de frecuentes con el apoyo de la ALD como oficiales médicos de Fondos de la Seguridad Social ignoran patología,

- Hermanos enteras privadas Algunas de acceso a la atención por ser demasiado caro

- Una exclusión social común y pocos recursos que otorga el MDPH.  

Una petición ha sido puesta en marcha para obtener el reconocimiento de nuestra condición y la accesibilidad apoyada así que gracias a usted para confirmar SIGN y recibir un correo electrónico con un simple clic.     Para aquellos que desean involucrarse más, gracias para retransmitir un máximo alrededor de usted a través de su propia red y usted tiene relaciones en los medios de comunicación.  

Este es el futuro de miles de enfermos y en especial de sus hijos está en juego.

¡¡¡HAY EMERGENCIA!!!


Association un coeur pour le SED    Contactar con el autor de la petición


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